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06 de Junho de 2007, 16:49

Solidariedade: Associação Raríssimas lança campanha para construir espaço para crianças com doenças raras

Segundo a associação, cerca de oito por cento da população portuguesa tem uma doença rara, sendo muitas delas acompanhadas pela Raríssimas.

O projecto Casa dos Marcos é um dos sonhos desta associação criada em 2002 e que diariamente atende centenas de crianças e jovens com doenças raras.

Em declarações à agência Lusa, Paula Costa, presidente da Raríssimas, explicou que já existe espaço para este projecto, cedido pela Câmara Municipal da Moita, necessitando agora a associação de verba para avançar com a construção da casa.

Além de outras iniciativas já realizadas, a Raríssimas conta com o apoio de Susana Félix, que lança hoje em Lisboa um CD/DVD intitulado "O Mesmo Olhar", cujas receitas revertem a favor da associação.

O tema "O Mesmo Olhar" será o hino da Raríssimas e do seu projecto de acolhimento e apoio a crianças com doenças raras e seus familiares, a Casa dos Marcos.

O CD /DVD vai estar à venda até ao final do ano nos armazéns El Corte Inglés e insere-se numa campanha de sensibilização e angariação de fundos para a Casa dos Marcos, a decorrer durante 2007.

"É um dos degraus a caminho do sonho. Vamos demonstrar que os nossos meninos têm rosto", disse Paula Santos a propósito da iniciativa que conta com o apoio de Maria Cavaco Silva, madrinha da instituição.

Segundo a presidente da Raríssimas, a ideia do projecto surgiu da constatação de que muitas destas crianças com patologias raras chegam aos 16 anos e não têm para onde ir.

A Casa dos Marcos, que poderá começar a ser construída no final do ano e que está orçada em três milhões de euros, receberá estes jovens, que serão acompanhados por técnicos especializados.

Por outro lado, o espaço terá uma zona aberta ao exterior com consultas, diagnóstico e encaminhamento, assim como uma ala com 24 camas e uma residência autónoma para cinco utentes.

"Estamos longe de ter o dinheiro necessário. Queremos sensibilizar os mecenas para esta causa", disse Paula Santos.

A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias, amigos que convivem de perto com as Doenças Raras e tem como objectivos principais a organização de congressos e seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa sobre Doenças Raras, estudos epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador da doença e família e a realização de parcerias internacionais.

GC.

Lusa/fim

Agência Lusa

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